Es alucinante, ya has cumplido un año, UN AÑO, no nos lo creemos, es impresionante hasta donde has llegado, ni punto de comparación con ese bebecito de un kilo cuatrocientos gramos que nació hace un año. Estas preciosa, gordita, simpática y muy risueña, estas hecha una autentica muñeca, ademas te estamos llenando de besos y abrazos porque somos conscientes que justo hace un año no tuviste todos los que merecías y necesitabas. Tus hermanos están super emocionados con esta fecha, y nosotros también, claro, porque si miras atras y ves el camino que hemos recorrido juntos es emocionante. Como siempre llevas tu ritmo, pero un ritmo constante que paso a paso vas haciendo tus avances y tus logros. Tienes tres gracias que nos encanta verte hacer una y otra vez y son; la primera "choca" te ponemos la mano al estilo "choca esos cinco" y te decimos "choca" y tu estiras tu manita y la pegas junto a la nuestra. La segunda "cucu-tras" que ya explique antes, y pones una carita preciosa cada vez que quitas el pañuelo, y la última incorporación a tu show son los cinco lobitos, cada vez que te los cantamos empiezas a mover tu manita al mismo ritmo y es graciosisimo verte.
El tema de sujetar la cabeza y de dar vueltas ya esta dominado ahora estamos con el paso siguiente que es sentarte y aunque aun no lo consigues vas progresando, como siempre, a pasos agigantados, a tu ritmo eso si. Ya te tratas de incorporar cuando vas en el carro, y según te pongamos aguantas un rato más o menos largo, y lo último que hemos descubierto, y que nos tiene alucinados es que siempre que llegamos al portal, ya lo reconoces y pegas unos gritos de alegría, gritos que pegas cuando hablas con los abuelos por teléfono o cuando ves o se habla de tus hermanos Ada y Teo.
Tu cumple lo pasamos tranquilos en casa los cinco, aunque por la tarde se pasó tu madrina Paz a felicitarte, tomamos una riquísima tarta que nos hizo maricielo y descubrimos que te encantan las velas, te ponías super alegre al verla y te lanzabas hacia ella para intentar cogerla.
Vaya par de tres
viernes, 4 de diciembre de 2015
martes, 3 de noviembre de 2015
Carrito Reversible
Parecía que nunca iba a llegar este momento, pero ha llegado, las cosas te empiezan a quedar pequeñas. Increíble. Empezaste usando incluso ropita de muñecas y ahora ya hay muchas prendas que no te cabe y vas usando tallas que se van correspondiendo a tu edad, ya eres un bebote en toda regla. Entre otras cosas también la Maxi-Cosi del carro, el huevo, se te quedó pequeña. Ya no cabes bien en ella. Así que decidimos pasarte a la sillita normal, que aunque aun te queda un poco grande, tenías más espacio para moverte. Pero cual fue nuestra sorpresa cuando vamos viendo que eso de ir mirando hacia adelante no te gustaba un pelo. Eso de dejar de vernos no te hacía gracia e ibas muy incomoda y protestando. La verdad que a nosotros también nos daba mucha pena dejar de verte, se te ve tan indefensa que daba mucha cosa dejarte solita allí delante.
Entonces tuvimos que tirar de "mil anuncios.com" y buscar una sillita reversible, de las que van mirándote. Y dimos con una, Una silla muy chula, también de tres ruedas y que incluso se vende como para corredores. La chica que nos la vendio, toda una profesional de la venta de segunda mano, nos explico con todo detalle la bonanza de la silla, así que sin dudarlo un segundo te la compramos. La otra la hemos guardado en el trastero, porque esta se te acabará quedando también pequeña y algún día tendrás que pasar a mirar hacia adelante, pero no en este próximo año. Con la nueva silla seguimos saliendo a correr tu y yo, hay días que incluso nos hacemos 10 km y mientras a ti te guste yo sigo , que me encanta.
Es genial ir viendo como vas creciendo a pasos agigantados, el tema de la vuelta ya lo tienes dominado y nos encanta verte rodar y rodar. Mami te ha comprado una mantita gigante, para el suelo del salón donde no paras de moverte y de girar y girar, jugando con la montaña de muñequitos, sonajeros y demás cacharros que tratas de alcanzar. El cuello ya lo sujetas fenomenal, aunque a veces se te cae la cabeza hacía delante, lentamente, como si te pesara demasiado, Estas a punto de soltar tu primera carcajada, porque llevas un tiempo que se te queda en la punta de los labios, aunque Lola, nos dijo el otro día que los niños con síndrome de Down no suelen reír a carcajada, aunque estoy seguro que no será tu caso. Ya no paras de mirar, de fijar la vista en aquello que te interesa, te ríes por todo, nos reconoces y te alegras mucho al vernos. Has aprendido a jugar al "cucu-tras" y disfrutas con el juego. Te tapamos la cara con un pañuelo ligero a la vez que te cantamos "cu-cu" y tu levantas tu manita lo agarras y te lo quitas y nosotros a la vez decimos "tras.." y te ríes. También estas empezando a buscar objetos que te hemos escondido debajo de algo bajo tu atenta mirada. Estas cada día mas preciosa, todo el mundo nos lo dice cuando te ve, vas tan feliz con tus gatitas y tan adorable, te estamos disfrutando mucho y creemos que tu también.
Aunque hoy has pasado un día raro, tu Mami se ha incorporado al trabajo después de 10 meses de baja, casi le da un pasmo, pero estamos super tranquilos, porque te hemos dejado en las mejores manos que podrías estar, estas con Maricielo, que como su nombre indica es un autentico Cielo y te trata y quiere con una dulzura impresionantes, ademas Mami solo va a trabajar los Lunes, miércoles y Viernes, así que seguirá estando mucho tiempo contigo. Como te decía de alguna manera u otra hoy has notado el cambio porque estabas agotada, un poco llorosa, un día con muchos cambios y emociones. aunque eres tan buena y adorable que te adaptas a todo y cualquier malestar tuyo se soluciona en bracitos, que te encanta que te cojamos, e incluso estas aprendiendo a echarnos los bracitos. Por cierto tus hermanos no paran de darte estímulos, a veces demasiados, pero como dice el refrán, mas vale que sobre que no que falten.
Entonces tuvimos que tirar de "mil anuncios.com" y buscar una sillita reversible, de las que van mirándote. Y dimos con una, Una silla muy chula, también de tres ruedas y que incluso se vende como para corredores. La chica que nos la vendio, toda una profesional de la venta de segunda mano, nos explico con todo detalle la bonanza de la silla, así que sin dudarlo un segundo te la compramos. La otra la hemos guardado en el trastero, porque esta se te acabará quedando también pequeña y algún día tendrás que pasar a mirar hacia adelante, pero no en este próximo año. Con la nueva silla seguimos saliendo a correr tu y yo, hay días que incluso nos hacemos 10 km y mientras a ti te guste yo sigo , que me encanta.
Es genial ir viendo como vas creciendo a pasos agigantados, el tema de la vuelta ya lo tienes dominado y nos encanta verte rodar y rodar. Mami te ha comprado una mantita gigante, para el suelo del salón donde no paras de moverte y de girar y girar, jugando con la montaña de muñequitos, sonajeros y demás cacharros que tratas de alcanzar. El cuello ya lo sujetas fenomenal, aunque a veces se te cae la cabeza hacía delante, lentamente, como si te pesara demasiado, Estas a punto de soltar tu primera carcajada, porque llevas un tiempo que se te queda en la punta de los labios, aunque Lola, nos dijo el otro día que los niños con síndrome de Down no suelen reír a carcajada, aunque estoy seguro que no será tu caso. Ya no paras de mirar, de fijar la vista en aquello que te interesa, te ríes por todo, nos reconoces y te alegras mucho al vernos. Has aprendido a jugar al "cucu-tras" y disfrutas con el juego. Te tapamos la cara con un pañuelo ligero a la vez que te cantamos "cu-cu" y tu levantas tu manita lo agarras y te lo quitas y nosotros a la vez decimos "tras.." y te ríes. También estas empezando a buscar objetos que te hemos escondido debajo de algo bajo tu atenta mirada. Estas cada día mas preciosa, todo el mundo nos lo dice cuando te ve, vas tan feliz con tus gatitas y tan adorable, te estamos disfrutando mucho y creemos que tu también.
Aunque hoy has pasado un día raro, tu Mami se ha incorporado al trabajo después de 10 meses de baja, casi le da un pasmo, pero estamos super tranquilos, porque te hemos dejado en las mejores manos que podrías estar, estas con Maricielo, que como su nombre indica es un autentico Cielo y te trata y quiere con una dulzura impresionantes, ademas Mami solo va a trabajar los Lunes, miércoles y Viernes, así que seguirá estando mucho tiempo contigo. Como te decía de alguna manera u otra hoy has notado el cambio porque estabas agotada, un poco llorosa, un día con muchos cambios y emociones. aunque eres tan buena y adorable que te adaptas a todo y cualquier malestar tuyo se soluciona en bracitos, que te encanta que te cojamos, e incluso estas aprendiendo a echarnos los bracitos. Por cierto tus hermanos no paran de darte estímulos, a veces demasiados, pero como dice el refrán, mas vale que sobre que no que falten.
martes, 13 de octubre de 2015
Todo un personaje en Valencia
Sin la más minima duda acabamos otorgarte el titulo de "personaje" y es que antes de conocerte, todos los Down que veíamos les decimos de la forma más cariñosa "mira que personaje" y tu ya eres uno de ellos, estas hecha todo un personaje , con tus risas, tus miradas, tu carita preciosa y ademas ahora con tus gafas, si porque ya con 10 mesecitos llevas tus gafitas nuevas, porque parece que no ves ni un pimiento, estas graciosísima, y aunque estas adaptandote, parece que disfrutas de tu nueva capacidad de ver las cosas.
Las estrenaste este pasado fin de semana que fue de tres días, por aquello del 12 de Octubre. Y como también era nuestro aniversario decidimos celebrarlo con un viaje a Valencia toda la familia y lo hemos pasado genial, nos ha hecho un tiempo de escándalo, nos hemos bañado en el mar los tres días , hemos estado en el parque de las ciencias en una actividad de constructores en la que ya estuvimos hace años con Teo y que le ha vuelto a encantar, (incluso le dio un tirón en la espalda de tanta emoción). otro día estuvimos en el Bio Parck, donde tu hermana Ada disfrutó de lo lindo con tanto animalito e incluso estuvimos en una deliciosa horchatería disfrutando de una helada horchata con sus fartons. Y tu como siempre portando de maravilla a pesar de tanto ajetreo.
Las estrenaste este pasado fin de semana que fue de tres días, por aquello del 12 de Octubre. Y como también era nuestro aniversario decidimos celebrarlo con un viaje a Valencia toda la familia y lo hemos pasado genial, nos ha hecho un tiempo de escándalo, nos hemos bañado en el mar los tres días , hemos estado en el parque de las ciencias en una actividad de constructores en la que ya estuvimos hace años con Teo y que le ha vuelto a encantar, (incluso le dio un tirón en la espalda de tanta emoción). otro día estuvimos en el Bio Parck, donde tu hermana Ada disfrutó de lo lindo con tanto animalito e incluso estuvimos en una deliciosa horchatería disfrutando de una helada horchata con sus fartons. Y tu como siempre portando de maravilla a pesar de tanto ajetreo.
Bendecida por el Padre Angel
Hace unos sábados atrás teníamos la intención de pasar una tarde en familia paseando por el centro de Madrid. Queríamos ir a ver la World Press Photo y tomar unos Lolos, unos polos artesanos riquísimos. así que aparcamos en Alonso Martínez y nos internamos en las muy estrechas y concurridas calles de Malasaña. Con tan mala suerte que la exposición estaba hasta los topes con unas colas que alucinas así que pasamos de largo y nos topamos sin quererlo con la Iglesia de San Antón cuyo párroco es el Padre Angel, de mensajeros de la Paz. Esa iglesia es muy llamativa, esta las 24 horas abierta y llena de carteles que invitan a entrar y a ayudar. Decidimos entrar para echar un vistazo, tus hermanos estaban alucinados porque incluso había una maquina dispensadora de donativos de alimentos. Una vez dentro, tu mami vio al Padre Angel y se fue hacía el para presentarte a una persona tan buena y para que te bendijera, y eso hizo, ademas con toda solemnidad, te llevo hasta el altar hizo un pequeño ritual con bolita y paloma de cerámica de regalo., Estuvo muy cariñoso y cercano, la verdad que nos encanto la experiencia y creo que su bendición te va a ayudar mucho. Después de la experiencia seguimos el paseo estuvimos merendando un platito de paella y un pinchito en el mercado de San Ildefonso, donde tus hermanos disfrutaron mucho en un sitio tan chulo. y por ultimo fuimos a por nuestros lo, exquisitos por cierto, con sabores tan raros como plátano con chocolate, naranja y limón o sandía .....
Corriendo con Down
Este pasado domingo, 4 de octubre, la fundación Sindrome Down Madrid organizaba una carrera en el Parque Juan Carlos I, y como no podía ser menos allí que nos apuntamos los cinco, tu incluida. Era una carrera de 10 km y otra de 2,5, yo me apunte a la de 10 y el resto de la familia al paseo de 2,5 km. el día amenazaba lluvia, de hecho cuando fui a primera hora a por los dorsales llovía bastante, pero el tiempo al final respetó. A la carrera también se apuntó la familia de tu amiga Clarita y la familia de Gadea y claro, un montón de familias más con niños con síndrome de Down, lo pasamos en grande, Teo y Fran salieron zumbando y acabaron en tiempo récord, a Ada le costó un poco más pero también empezó y acabó corriendo, y tu y mami disfrutasteis de un agradable paseo hablando con la gente, yo mientras corría la de 10, y oye, mucho mejor de lo que imaginaba, se ve que esos "fútines" que nos echamos juntos algo hacen. disfrutamos tanto que estamos pensando en repetir, sobre todo por Teo que disfruto mucho y le engancho el rollo de correr, ya veremos.
sábado, 3 de octubre de 2015
De cita en cita y tiro por que me toca
Una vez pasada la operación del corazón, ya estamos todos mucho más tranquilos y vemos que todo va fenomenal, pero eso no quita que aun tengamos pendientes pequeños asuntos, que nos van a tener entretenidos el otoño. cada mes tenemos revisión con los cardiólogos y la verdad que parece que va todo fenomenal, y eso que nos asustamos un poco porque con los últimos biberones notábamos que sudabas demasiado y eso nos preocupo, pero Leticia "Leti" como la llamamos entre nosotros, tu cardiología, nos tranquilizó mucho y no le dio mucha más importancia. Dice que en el peor de los casos te quedará una Hipertensión pulmonar residual leve que con una medicación adecuada te permitirá llevar una vida normal. Pero hay no acaban las visitas al médico ni las citas. Este mes vamos a una oftalmología especializada en Sindrome de Down, esta a punto de jubilarse y tenemos interés en que sea ella la que te vea, porque aunque cuando naciste te hicieron varias revisiones y no parecía que tuvieras nada, preferimos que te vea una especialista, ya que como es sabido los niños como tu soleis tener más problemas en la vista, ademas notamos que un ojito se te va un poco y bizqueas de vez en cuando, a ver que nos dicen.
También tenemos cita con el especialista de vías aéreas, por el tema de tu respiración, que no siendo preocupante si que notamos que es un poco fuerte a veces . También sigues con tus terapias con Lola, dos veces por semana, aunque dice que estas estupenda, que te ve fenomenal, cada vez sujetas el cuello mejor y vas dándote la vuelta con más alegría aunque aun queda por un poco de camino por recorrer. Este mes también tenemos otra cita con los cirujanos ya que en el culete te ha salido un "plieguecito" de carne que parece que te molesta un poco y tienen que verlo, como eres un poco estreñida tenemos que estasr atentos a esos asuntos, aunque en general lo tenemos bastante controlado, siempre buscando las leches y papillas que mas te ayuden a regularte incluso en la papilla de fruta te ponemos todo aquello que creemos que ayuda, incluso aguacate como nos han recomendado por ahí. Aunque estos últimos días te hemos tenido que dar un poco de Eupeptina porque andabas un poco más atascadilla de lo normal, pero poco a poco te la estamos quitando. Y para rematar el mes, también cita con nuestras amigas del IMFM (Instituto Madrileño de la Familia y el Menor) para que sigan valorando nuestro periodo de acogimiento para que pronto muy pronto se convierta definitivamente en adopción. Así que como veras no falta entretenimiento y además como con tus hermanos no tuvimos ni una visita al medico esto nos pilla de nuevos, pero no te preocupes que lo hacemos de mil amores.
Sigues avanzando por días, cada minuto estas más preciosa, te sonríes muchísimo y eres buenísima, sigues durmiendo por las noches de maravilla, porque aunque alguna te despiertas a mitad, tomas un poco de bebe y en 10 minutos estas otra vez dormida, durante el día duermes mini siestas de 30 minutos, que si logramos irlas enlazando pasas el día bien pero si hay alguna que se salta ya estas más candidata. Tu y yo seguimos saliendo a correr, me encanta y lo disfruto mucho y tu parece que también estas tranquila, así que mientras dure yo seguiré. Tiene una flexibilidad increíble y eso a tus hermanos les hace mucha gracia y están todo el día llevándote el pie a la car y riéndose, aunque tu solita lo haces constantemente y te encanta chuparte el dedo gordo del pie, es graciosisimo verte.

También tenemos cita con el especialista de vías aéreas, por el tema de tu respiración, que no siendo preocupante si que notamos que es un poco fuerte a veces . También sigues con tus terapias con Lola, dos veces por semana, aunque dice que estas estupenda, que te ve fenomenal, cada vez sujetas el cuello mejor y vas dándote la vuelta con más alegría aunque aun queda por un poco de camino por recorrer. Este mes también tenemos otra cita con los cirujanos ya que en el culete te ha salido un "plieguecito" de carne que parece que te molesta un poco y tienen que verlo, como eres un poco estreñida tenemos que estasr atentos a esos asuntos, aunque en general lo tenemos bastante controlado, siempre buscando las leches y papillas que mas te ayuden a regularte incluso en la papilla de fruta te ponemos todo aquello que creemos que ayuda, incluso aguacate como nos han recomendado por ahí. Aunque estos últimos días te hemos tenido que dar un poco de Eupeptina porque andabas un poco más atascadilla de lo normal, pero poco a poco te la estamos quitando. Y para rematar el mes, también cita con nuestras amigas del IMFM (Instituto Madrileño de la Familia y el Menor) para que sigan valorando nuestro periodo de acogimiento para que pronto muy pronto se convierta definitivamente en adopción. Así que como veras no falta entretenimiento y además como con tus hermanos no tuvimos ni una visita al medico esto nos pilla de nuevos, pero no te preocupes que lo hacemos de mil amores.
Sigues avanzando por días, cada minuto estas más preciosa, te sonríes muchísimo y eres buenísima, sigues durmiendo por las noches de maravilla, porque aunque alguna te despiertas a mitad, tomas un poco de bebe y en 10 minutos estas otra vez dormida, durante el día duermes mini siestas de 30 minutos, que si logramos irlas enlazando pasas el día bien pero si hay alguna que se salta ya estas más candidata. Tu y yo seguimos saliendo a correr, me encanta y lo disfruto mucho y tu parece que también estas tranquila, así que mientras dure yo seguiré. Tiene una flexibilidad increíble y eso a tus hermanos les hace mucha gracia y están todo el día llevándote el pie a la car y riéndose, aunque tu solita lo haces constantemente y te encanta chuparte el dedo gordo del pie, es graciosisimo verte.

lunes, 7 de septiembre de 2015
Bendita cuna
Desde hace bastante tiempo teníamos en mente comprarte una cunita para ti, pero lo íbamos retrasando, como el colecho funciono de maravilla con tus hermanos, pues contigo seguiamos la misma dinámica, pero el caso es que las noches erán un poco "movidas", y te despertabas dos o tres veces y la verdad que eso a nuestros años se hace muy duro. además no comías no te volvías a dormir , era un poco desesperante. Al final encontramos un hueco y allí que nos fuimos toda la familia de peregrinaje al IKEA, donde te compramos tu cunita (la más económica, eso sí, pero la más funcional, ¿no?), donde aprovechamos para cenar nuestra ración de albondigas suecas. La verdad que te portaste de maravilla, ni chistaste, aguantaste como una campeona y pudimos pasar una tarde-noche estupenda.
a la mañana siguiente Teo y yo nos pusimos manos a la obra y montamos tu cunita, la hemos puesto justo a la cabecera de nuestra cama, hemos tenido que hacer un poco de TETRIS en la habitación, pero al final ha encajado. y oye, mano de santo, no te puedes hacer idea de lo bien que duermes en tu cuna, estamos alucinados, es tumbarte a eso de las 9:30 de la noche, después de tu biberón de la cena y chica, ni te meneas hasta las 5 o las 6 de la mañana, BENDITA CUNA, no sabes como lo agradecen nuestros cuerpos, (sobre todo el mío, ahora que no me oye tu madre, ya que soy yo el que se levanta por las noches), es una maravilla, ya llevas así varias noches por lo que podemos dar por oficial, la eficacia del efecto cuna. así que ahora estamos disfrutando de lo lindo, aunque aun nos queda alguna asignatura pendiente, como la de la siesta , que esa en cambio no la duermes tan bien en la cuna, te despiertas al poco y a base de brazos vas durmiendo a trompicones, esperamos que en breve vayas cogiendo el ritmo y la hora de la siesta también la duermas en tu cunita tan agusto. Otro asunto que tenemos pendiente es el de la hora de la cena, aun no lo tenemos cogido y si se nos pasa la hora (aunque se por minutos) te pones muy llorosilla, bueno, llorosilla no, te pillas unas perras de aupa, no cenas bien y cuesta un poco más que te quedes dormida, pero bueno, seguro que poco a poco, vamos ajustando también estos horarios.
comes muy bien, y eso es una bendición, y ademas desde que tu corazoncito va a tope, notamos que todo lo que comes te hace efecto y vas engordando por días, La papilla de verduras y carne la comes fenomenal, todos los días a eso de la una, luego a la tarde tu frutilla, que te sueles "chascar" (como dice tu madre) Un plátano, media naranja y una pera, todo pasado en un puré, y no dejas ni gota y entre medias tus biberones de cereales que ya los comes muy bien sin atragantarte como te pasaba antes llegando a tomar en alguna toma hasta 180, todo un record para ti.
Cuando te dejamos tumbada en cualquier lado te sueles dar la vuelta, eso nos gusta , porque pensabamos que después de la operación habías perdido un poco de movimiento, la cabecita la mantienes aunque aun se te mueve como los perritos esos que había antes en los coches. Estas adorable y ya te ríes con cualquier cucamona que te hagan, disfrutas de los paseos, incluso nos fuimos a las presilla a echar el día, tan gustito que estuviste y , en definitiva, estas adorable.
Y ya tan pequeñita empiezas a tener tu vida social, el otro día te invitaron a tu primer cumpleaños, al segundo cumpleaños de tu amiga, Clarita, otra adorable niña con síndrome de Down, lo pasamos muy bien y tu estuviste tan agusto, dentro de poco serás tu la protagonista de esas fiestas.
a la mañana siguiente Teo y yo nos pusimos manos a la obra y montamos tu cunita, la hemos puesto justo a la cabecera de nuestra cama, hemos tenido que hacer un poco de TETRIS en la habitación, pero al final ha encajado. y oye, mano de santo, no te puedes hacer idea de lo bien que duermes en tu cuna, estamos alucinados, es tumbarte a eso de las 9:30 de la noche, después de tu biberón de la cena y chica, ni te meneas hasta las 5 o las 6 de la mañana, BENDITA CUNA, no sabes como lo agradecen nuestros cuerpos, (sobre todo el mío, ahora que no me oye tu madre, ya que soy yo el que se levanta por las noches), es una maravilla, ya llevas así varias noches por lo que podemos dar por oficial, la eficacia del efecto cuna. así que ahora estamos disfrutando de lo lindo, aunque aun nos queda alguna asignatura pendiente, como la de la siesta , que esa en cambio no la duermes tan bien en la cuna, te despiertas al poco y a base de brazos vas durmiendo a trompicones, esperamos que en breve vayas cogiendo el ritmo y la hora de la siesta también la duermas en tu cunita tan agusto. Otro asunto que tenemos pendiente es el de la hora de la cena, aun no lo tenemos cogido y si se nos pasa la hora (aunque se por minutos) te pones muy llorosilla, bueno, llorosilla no, te pillas unas perras de aupa, no cenas bien y cuesta un poco más que te quedes dormida, pero bueno, seguro que poco a poco, vamos ajustando también estos horarios.
comes muy bien, y eso es una bendición, y ademas desde que tu corazoncito va a tope, notamos que todo lo que comes te hace efecto y vas engordando por días, La papilla de verduras y carne la comes fenomenal, todos los días a eso de la una, luego a la tarde tu frutilla, que te sueles "chascar" (como dice tu madre) Un plátano, media naranja y una pera, todo pasado en un puré, y no dejas ni gota y entre medias tus biberones de cereales que ya los comes muy bien sin atragantarte como te pasaba antes llegando a tomar en alguna toma hasta 180, todo un record para ti.
Cuando te dejamos tumbada en cualquier lado te sueles dar la vuelta, eso nos gusta , porque pensabamos que después de la operación habías perdido un poco de movimiento, la cabecita la mantienes aunque aun se te mueve como los perritos esos que había antes en los coches. Estas adorable y ya te ríes con cualquier cucamona que te hagan, disfrutas de los paseos, incluso nos fuimos a las presilla a echar el día, tan gustito que estuviste y , en definitiva, estas adorable.
Y ya tan pequeñita empiezas a tener tu vida social, el otro día te invitaron a tu primer cumpleaños, al segundo cumpleaños de tu amiga, Clarita, otra adorable niña con síndrome de Down, lo pasamos muy bien y tu estuviste tan agusto, dentro de poco serás tu la protagonista de esas fiestas.
lunes, 31 de agosto de 2015
ahora si que sí
La herida iba evolucionando de maravilla, el propio médico se sorprendía de lo bien que curaba, de echo, cuando llego el lunes lo vio claro no haría falta ponerle ningún punto, simplemente curarlo con betadine y lavarlo con agua y jabón. las últimas noches de hospital era yo el que me quedaba contigo en el hospital, la verdad que mami lo de dormir mal no lo lleva muy bien, en cambio yo, para eso soy más todo terreno. Me llevaba una almohada de "viscolatex" que tengo, y hay que reconocer que descansaba mejor de lo que se esperaba. Allí en el hospital estabas bien, dormías bien, comidas bien y estabas en general contenta, eso sí la via que te puso la enfermera te la tuvieron que quitar una noche deprisa y corriendo, porque te despertaste llorando como una loca y por lo que se ve te hacia mucho daño, y esta vez gracias a dios, la nueva que te pusieron lo hicieron fenomenal, y te quedaste muy tranquilita, aunque días después también fallo, se ve que las vías en bebes son muy delicadas y más aun si son para poner antibiótico, pero bueno todo fue saliendo bien y el mismo lunes después de la cura nos mandaron a casita, "que maravilla". Los abuelos que se vinieron de granada porque estaban preocupados por ti fueron al hospital un par de días a verte, subían contigo a la terraza y pasaban una tarde estupenda contigo. Ya en casita estabas bien, aunque un poco penosilla y descentrada, se ve que tanto cambio te altera, has perdido el hábito de la siesta, "maldita sea" y duermes a trompicones, pero estas tan contenta de estar en casa con tus papis y hermanitos.
Un par de dias después tus hermanos y yo nos fuimos a la playa, al levante, con unos primos que tienen de Alemania, estuvimos muy agustito y nos bañamos mucho en el mar. mami se quedo aquí contigo y dice que el calor que hizo esos días te afecto un poquito, pero que el día 30, el domingo se bajo a la piscina, pero que tuvo que volverse corriendo a casa porque amenazaba tormenta y que no os pillo por los pelos, que según entrasteis en casa cayo la mundial, una tormenta que tiro arboles y todo. Ahora ya estamos todos de vuelta juntitos, esperando para empezar el curso, nosotros a nuestros coles y tu al tuyo que este año te va a tocar trabajar duro, ya que te han puesto tres días de terapia.
Un par de dias después tus hermanos y yo nos fuimos a la playa, al levante, con unos primos que tienen de Alemania, estuvimos muy agustito y nos bañamos mucho en el mar. mami se quedo aquí contigo y dice que el calor que hizo esos días te afecto un poquito, pero que el día 30, el domingo se bajo a la piscina, pero que tuvo que volverse corriendo a casa porque amenazaba tormenta y que no os pillo por los pelos, que según entrasteis en casa cayo la mundial, una tormenta que tiro arboles y todo. Ahora ya estamos todos de vuelta juntitos, esperando para empezar el curso, nosotros a nuestros coles y tu al tuyo que este año te va a tocar trabajar duro, ya que te han puesto tres días de terapia.
viernes, 21 de agosto de 2015
Demasiado bonito para ser cierto
Nos las veíamos muy felices, pasaste el fin de semana fenomenal, pero el martes te despertaste un poco penosilla , el ultimo punto de la herida se empezó a poner un poco feillo, y al medio día decidimos llamar a la medico para contárselo, nos dijo que nos pasaremos al día siguiente para que lo vieran, pero cuando llego la noche aquello se había puesto mucho peor, muy rojo y un punto de pus muy feo, decidimos mandar una foto a tu tía Carmen que es enfermera y la verdad que lo vio claro, nos dijo que fuéramos a urgencias, que esas cosas cuanto antes se pillen mejor, que es importante que el antibiótico empiece a actuar cuanto antes. así que tu mami, tu, y yo cogimos los trastos a las 11 de la noche y para allá que nos fuimos, allí nos atendió un cirujano que no se atrevía a tocar, aunque sí era consciente de lo importante de la herida, así que ordenó el ingreso, allí en urgencias te sacaron sangre para una analítica y nos toco la enfermera menos hábil y la verdad que te lo hizo pasar mal y luego lo mismo para ponerte la vía para la medicación, estuvieron poco hábiles y te hicieron una chapuza digna de Pepe Gotera y Otilio. Y así volvimos a la planta del hospital que unos días antes habíamos abandonado tan contentos. pasaste buena noche pero a la mañana siguiente comprobamos que la cosa iba a peor y eso que habías tenido antibiótico. Vino tu amigo el cirujano, te sedaron un poco y se pusieron manos a la obra, no te puedes imaginar lo que llorabas, fue horrible te hicieron un daño tremendo, claro tenían que drenar la herida, limpiarla de pus e incluso te quitaron un punto interno que aun no se había reabsorbido y que posiblemente era el que te estaba provocando la infección, fue durillo verte en esa situación la verdad, pero bueno el pronostico era favorable, la infección estaba muy localizada, era superficial, aunque se ha quedado un buen boquete. llevas un par de días y están esperando a que la herida empiece a cicatrizar desde dentro, si todo va bien pasaras ahí el fin de semana y el lunes te la volverán a cerrar con dos a tres puntos, y a esperar que esta vez si sea la definitiva.
Mami y yo nos turnamos para estar contigo en el hospital, ya esta última noche has dormido de maravilla, y yo contigo, estas comiendo bien y estas feliz incluso cuando ves al cirujano que te hace las curas le sonríes, que buena eres , "no te tiene rencor" le digo a modo de broma.
Esta mañana incluso has subido a la terraza con mami donde tiene montado un pequeño parque-jardín para los niños hospitalizados.
sábado, 15 de agosto de 2015
Y por fin a casa
Ya en casita todo es mucho más fácil y cómodo, tus hermanos están encantados y se les ve mucho más tranquilos y aliviados, los pobres lo han pasado mal. Esta yendo a un campamento, a una granja escuela, van de 9 a 5, y aunque les costo un poco al principio, ahora van de muy buena gana y lo están disfrutando mucho, para ellos también es un gran paso adelante, y una nueva experiencia eso de estar unas horas al día separados de sus papis. A nosotros también nos viene muy bien para terminar de organizarnos contigo en casa y que la vuelta sea tranquila, pero no tiene nada que ver, aquí estas en brazos casi todo el día , comiendo ya nuevamente tus papillas y tu frutilla sonriendo y soltando ajos a diestro y siniestro, y sobre todo durmiendo mucho, que te hacía mucha falta. Ya vuelves a ser tu, incluso estas más sonriente que antes, aunque de tono muscular estas un poco más débil, hay que retomar los ejercicios. Ayer viernes tuvimos cita en el hospital, para la revisión, una vez más comprobaron que estaba todo perfecto y nos dieron el alta definitiva, no tiene que volver por allí hasta dentro de un mes, una vez mas INCREIBLE. así que a partir de ahora a hacer vida normal.
Estos días han estado pendientes de tí muchíiiisima gente, han llamado, "guaseado", preguntado amigos, tios, primos, vecinos, conocidos, la verdad que nos hemos sentido muy acompañados y eso nos ha dado mucha fuerza que nos ha ayudado mucho.
Estos días han estado pendientes de tí muchíiiisima gente, han llamado, "guaseado", preguntado amigos, tios, primos, vecinos, conocidos, la verdad que nos hemos sentido muy acompañados y eso nos ha dado mucha fuerza que nos ha ayudado mucho.
Ahora a planta
Ya en la planta ha sido otra cosa, te teníamos en brazos, comias mejor y podías descansar mas de seguido. traías la tripa descompuesta de la UVI y eso nos preocupaba un poco y unas décimas de fiebre que tampoco le daban mayor importancia pero que convenía vigilar por si las moscas. Por suerte hemos podido estar solos en la habitación, y así ha sido todo mucho más cómodo, tu mami y yo nos hemos ido turnando las noches y el día, pero como cada momento que pasaba te veíamos mejor estábamos cada vez más tranquilos, cada vez ibas sonriendo más y mas y volvías con tus ajos, signo inequívoco de tu mejoría y a demás cada vez que venía el médico a verte, siempre era para decirnos que todo iba fenomenal que te estabas recuperando muy rápido. Nos han dicho que el "agujero" ha quedado perfecto y que la Hipertensión pulmonar ha bajado mucho, pero que hasta que no pasen al menos 6 meses no se sabe si desaparecerá o no, cosa que esperamos que si ocurra. Aun tenias algo de liquido retenido , así que te subieron la dosis de diurético, porque era importante que lo soltaras cuanto antes, y jolines si lo soltaste, en una tarde noche, perdiste 500 gramos de peso (peso de más que tenías, que habías ganado), a costa de pasar una sed que no era normal.
Y ya por fin el martes por la mañana , cinco días y medio después de tu ingreso, increíble, se juntaron en la habitación por lo menos 10 personas, entre médicos, enfermeras y demás personal, y tomaron la gran decisión, NOS VAMOS A CASITA, ya que aunque tenias unas décimas aun, como en casa en ningún lado, y así fue preparamos las cosas y salimos como locos de contentos de allí, Tiempo récord de recuperación, demostrando una vez más lo fuerte que eres , las ganas de vivir que tienes y lo campeona que sigues siendo.
Y ya por fin el martes por la mañana , cinco días y medio después de tu ingreso, increíble, se juntaron en la habitación por lo menos 10 personas, entre médicos, enfermeras y demás personal, y tomaron la gran decisión, NOS VAMOS A CASITA, ya que aunque tenias unas décimas aun, como en casa en ningún lado, y así fue preparamos las cosas y salimos como locos de contentos de allí, Tiempo récord de recuperación, demostrando una vez más lo fuerte que eres , las ganas de vivir que tienes y lo campeona que sigues siendo.
viernes, 7 de agosto de 2015
2 sensores, 5 tubos, 6 cables y un drenaje
y así ha ocurrido, a las 8 y 10 de la mañana ha venido a buscarte una enfermera, eres tan adorable, (y no sabías lo que te esperabas) que le ibas haciendo ajos, enseguida te han dado un anestésico, asi que no has notado nada, y allí te has quedado solita.
Han tardado una hora y media en ponerte la anestesia, las vías, tubos... y después han empezado los cirujanos, han estado liados un buen rato, ya que la reparación lleva su tiempo, han estado unas 3 horas, momento en el que ha salido tu cardiología, Leticia, y nos ha dicho "todo ha ido muy bien, ya esta hecho lo dificil, ya solo queda cerrar", no te puedes imaginar el alivio que nos ha entrado al oír eso, después una horita más y ya el propio cirujano nos ha contado como ha ido todo, muy Bien, claro. y al rato te hemos visto pasar en tu camilla, acompañada al menos de 5 enfermeras y tus 14 tubos comentados, entre sensores, cables, drenajes, vías y demás, hay que reconocer que esa imagen impresiona.
y ya por fin te han instalado en la UVI, en tu Box número 5.
Has pasado una tarde tranquila, dormida por los efectos de la anestesia pero a eso de las 8 te has ido despertando y se te veía un poco inquieta y sufriendo un poco, y como has ido evolucionando de maravilla ya a eso de las 10 de la noche han decidido quitarte el tubo de oxigeno de la boca, mejor dicho de la tráquea., ahí si que te han perreado bien y las has pasado canutas, pero verte con el tubo era desesperante, y así poco a poco te has ido calmando y te has quedado medio dormida, agarrada a tu chupete que parece que sí te ha dado consuelo.
Tus hermanos que estaban esperando en casa a que le dijéramos algo, se han quedado encantados con la noticia de que todo había salido bien, ellos a su manera también están viviendo esto con mucha tensión, y el alivio que han sentido ha sido grande, Ada incluso ha llorado de alegría.
Como, siempre contigo estamos seguro que tu mejoría va a ser relámpago.
Y así lo has ido demostrando.Tu paso por la UVI tenemos que reconocer que ha sido duro, te hemos visto muy dolorida y llorosa y eso de no poder cogerte en brazos para consolarte nos partía el alma, además no tenias casi descanso, porque cuando no era para quitarte algún tubo, era para tomarte la tensión, darte alguna medicación y no tenias tregua. Empezaste a comer algo pero no lo tolerabas bien y solías vomitar, han sido horas muy duras para ti y para nosotros que como puedes imaginar no nos hemos movido de allí en las 24 horas. Pero por suerte, eres muy fuerte y pulverizando los pronósticos de Leticia, tu cardiología, no has llegado a estar en la UVI ni 48 horas, cada hora que pasaba te iban quitando cables, sondas, sensores y se te iba despejando ese cuerpo magullado. Así que lo último que te quitaron fue el drenaje, que te salga del pecho a modo de alien, y te pasaron a planta, ese momento lo aprovecharon tus hermanos para verte por el pasillo, y allí ibas con tus gafillas de oxigeno y tu cicatriz convenientemente tapada para que tus hermanos, de momento no se impresionaran mucho. Así que de 14 conexiones, te fuiste a planta con Tus gafillas de oxigeno, tres electrodos pegados al pecho y el medidor de oxigeno sujeto al pie, y sobre todo pudiendo coger en brazos para darte ese consuelo que tanto necesitabas.
Han tardado una hora y media en ponerte la anestesia, las vías, tubos... y después han empezado los cirujanos, han estado liados un buen rato, ya que la reparación lleva su tiempo, han estado unas 3 horas, momento en el que ha salido tu cardiología, Leticia, y nos ha dicho "todo ha ido muy bien, ya esta hecho lo dificil, ya solo queda cerrar", no te puedes imaginar el alivio que nos ha entrado al oír eso, después una horita más y ya el propio cirujano nos ha contado como ha ido todo, muy Bien, claro. y al rato te hemos visto pasar en tu camilla, acompañada al menos de 5 enfermeras y tus 14 tubos comentados, entre sensores, cables, drenajes, vías y demás, hay que reconocer que esa imagen impresiona.
y ya por fin te han instalado en la UVI, en tu Box número 5.
Has pasado una tarde tranquila, dormida por los efectos de la anestesia pero a eso de las 8 te has ido despertando y se te veía un poco inquieta y sufriendo un poco, y como has ido evolucionando de maravilla ya a eso de las 10 de la noche han decidido quitarte el tubo de oxigeno de la boca, mejor dicho de la tráquea., ahí si que te han perreado bien y las has pasado canutas, pero verte con el tubo era desesperante, y así poco a poco te has ido calmando y te has quedado medio dormida, agarrada a tu chupete que parece que sí te ha dado consuelo.
Tus hermanos que estaban esperando en casa a que le dijéramos algo, se han quedado encantados con la noticia de que todo había salido bien, ellos a su manera también están viviendo esto con mucha tensión, y el alivio que han sentido ha sido grande, Ada incluso ha llorado de alegría.
Como, siempre contigo estamos seguro que tu mejoría va a ser relámpago.
Y así lo has ido demostrando.Tu paso por la UVI tenemos que reconocer que ha sido duro, te hemos visto muy dolorida y llorosa y eso de no poder cogerte en brazos para consolarte nos partía el alma, además no tenias casi descanso, porque cuando no era para quitarte algún tubo, era para tomarte la tensión, darte alguna medicación y no tenias tregua. Empezaste a comer algo pero no lo tolerabas bien y solías vomitar, han sido horas muy duras para ti y para nosotros que como puedes imaginar no nos hemos movido de allí en las 24 horas. Pero por suerte, eres muy fuerte y pulverizando los pronósticos de Leticia, tu cardiología, no has llegado a estar en la UVI ni 48 horas, cada hora que pasaba te iban quitando cables, sondas, sensores y se te iba despejando ese cuerpo magullado. Así que lo último que te quitaron fue el drenaje, que te salga del pecho a modo de alien, y te pasaron a planta, ese momento lo aprovecharon tus hermanos para verte por el pasillo, y allí ibas con tus gafillas de oxigeno y tu cicatriz convenientemente tapada para que tus hermanos, de momento no se impresionaran mucho. Así que de 14 conexiones, te fuiste a planta con Tus gafillas de oxigeno, tres electrodos pegados al pecho y el medidor de oxigeno sujeto al pie, y sobre todo pudiendo coger en brazos para darte ese consuelo que tanto necesitabas.
miércoles, 5 de agosto de 2015
Dia D, Hora H
Cuando en pleno proceso de idoneidad decíamos que no nos importaba que tuviera cardiopatía, cuando nos leyeron tu informeme médico por primera vez y decía"comunicación intra ventricular" nosotros siempre decíamos, va se opera y ya está, pero hoy cuando te hemos dejado en el hospital, ya incluso varios días antes, cuando ya le veiamos las orejas al lobo, la congoja que te entra es tremenda, se te hace un nudo en el estámogo y hay que reconocer que las lagrimas están a punto de saltarse. Mañana a las 8 en punto de la mañana entras en quirófano a que te "reparen" el corazón como dice tu madre, y hoy esta tarde hemos ido toda la familia al hospital para acompañarte y darte el beso más gordo del mundo, y tu, gracias a Dios, ajena a todo este ajetreo ibas tan tranquila y contenta porque te veías rodeada de los tuyos y nos mandabas sonrisas y ajos. Y allí te hemos dejado en el hospital, en el "hotel todo incluido" como decimos entre nosotros de broma. Te has quedado con mami, tan agustito, dormida en tu cuneta de metacrilato. Estamos super animados y tratando de transmitirte toda la fuerza que podemos, sabemos que eres muy fuerte y nos consta que eres capaz de tirar para adelante en situaciones difíciles como ya has demostrado anteriormente. Todo el mundo está super pendiente de ti, como eres adorable, has cautivado a todo el mundo, y no hacen más que llamarnos para preguntar como estas y para darnos ánimos y eso también nos ayuda a los demás. Los que lo están pasando un poquito peor son tus hermanos, te adoran y los pobres este asunto les ha superado un poco, están preocupadisimos por ti solo desean que salga todo lo mejor posible. Yo para tratar de suavizar el tema, les digo, " no os preocupéis, será como cuando nos la dieron en navidades, papi o mami está con ella en el hospital y el otro con vosotros haciendo actividades" pero va aAda y dice " no es lo mismo, en Navidades no la conocíamos casi y no la queríamos tanto.
miércoles, 22 de julio de 2015
Cuando calienta el sol aquí en la playa
Hemos hecho un paréntesis en el campo de los abuelos y nos hemos venido a la playa, hemos venido, como en los últimos 13 años a Mojacar, pero esta vez hemos cambiado de apartamento ya no hemos ido al mítico Pueblo Indalo, nos da pena, aunque más por una cuestión sentimental que otra cosa, porque ya no es lo que era, demasiado jovencito hormonado follonero, así que nos hemos buscado un estupendo apartamento muy cerquita, para poder, eso sí, disfrutar la misma playa.
Estamos super agusto, porque España está en plena hola de calor, con 40 y muchos grados y aquí están dando máximas de 30. El apartamento tiene una piscina muy chula y sobretodo limpia y eso a tu mami le da mucha confianza y te baña en ella, te encanta, te relajas, sonríes y chapoteas y sobre todo te deja superagustito. También hemos bajado a la playa y te ha encantado, el agua esta muy calentita y muy tranquila, y chapoteas como loca. a ultima hora del día nos juntamos los cinco en la playa y nos damos un bañito, una maravilla.
con tus hermanos he hecho muchas cosas chulas, hemos montado en piragüa, en patín de pedales, hemos ido a calas muy chulas a bucear, a cenar y a la feria de Garrucha, hemos salido por la noche, lo han disfrutado tanto como tu.
El unico problema fue a la vuelta de la playa, que el coche se nos estorbo y nos dejo tirados, menos mal que el seguro funciono bien, aunque el coche no tiene reparación, y en una semana tuvimos que deshacernos del viejo y comprarnos uno nuevo, todo un reto. Y así lo hicimos.
Estamos super agusto, porque España está en plena hola de calor, con 40 y muchos grados y aquí están dando máximas de 30. El apartamento tiene una piscina muy chula y sobretodo limpia y eso a tu mami le da mucha confianza y te baña en ella, te encanta, te relajas, sonríes y chapoteas y sobre todo te deja superagustito. También hemos bajado a la playa y te ha encantado, el agua esta muy calentita y muy tranquila, y chapoteas como loca. a ultima hora del día nos juntamos los cinco en la playa y nos damos un bañito, una maravilla.
con tus hermanos he hecho muchas cosas chulas, hemos montado en piragüa, en patín de pedales, hemos ido a calas muy chulas a bucear, a cenar y a la feria de Garrucha, hemos salido por la noche, lo han disfrutado tanto como tu.
El unico problema fue a la vuelta de la playa, que el coche se nos estorbo y nos dejo tirados, menos mal que el seguro funciono bien, aunque el coche no tiene reparación, y en una semana tuvimos que deshacernos del viejo y comprarnos uno nuevo, todo un reto. Y así lo hicimos.
viernes, 10 de julio de 2015
Hasta el 6 de agosto en el campo de los abuelos
6 de agosto, esa es la fecha, ufff. El pasado 1 de julio nos llamaron y por fin nos dieron esa fecha tan esperada, y la verdad que nos dejó helados, no por esperada hace que te pongas menos nervioso, te entraban poco de congoja, pero bueno allá vamos. Se ha retrasado bastante, la esperábamos para mediados de julio y al final mira nos metemos en agosto. Así que, después de reponerlos de la noticia, tomamos la decisión de irnos cuanto antes de vacaciones. Nos avisaron un miércoles, esa semana estaban terminandobtis hemos sus talleres, el fin de semana nos íbamos de camping con mi amigo Carlos y sus niñas, Claudia y Candela, que por cierto lo pasamos bomba, estuvimos en un pueblo de Salamanca, El Tejado, y dormimos fresquitos y nos remojados en el Torres, aunque.tu y mami no estuvisteisbtan bien, ya que la ola de calor seguia y pasasteis mucho calor . Así que sin más retraso el mismo lunes 6 de julio. Preparamos las maletas y nos vinimos para Granada, al campo de los abuelos,batimos tardísimo de Madrid, a eso de las 7 de la tarde, pero teníamos claro que esa noche dormiriamos más fresquitos. Y así fue, el campo de los abuelos es un paraíso, con sus sombrítas, su cesped, su piscina..
Aunque, como bebecito que eres, te descontrolan los cambios, y te cuesta adaptarte. Pero aquí estamos en la gloria, te echas unas siestecita estupendas en la hamaquita que nos regalaron Carlos, Sara y Rocio, aunque al final siempre prefieres los bracitos, sobre todo los de tu madre. El único, peto que le encontramos, sonidos malditos biberones que es poco royo con esto de no tener agua potable, se complica un poco el limpiar y prepararlos, pero bueno lo vamos consiguiendo con un poco de trabajo. Sigue la ola de calor, y la combatimos dándote bañitos en tu bañerita y te gusta y te quedas muy agustito. Sigues con tus ejercicios, y ya te vas girando más y levantando la cabecita, esos son los deberes para este verano. Sigues con tus papillas de verdura y pollo y tus zumitos de naranja y te lo tomas muy bien. La semana que viene nos vamos a la playa a ver que tal.
Aunque, como bebecito que eres, te descontrolan los cambios, y te cuesta adaptarte. Pero aquí estamos en la gloria, te echas unas siestecita estupendas en la hamaquita que nos regalaron Carlos, Sara y Rocio, aunque al final siempre prefieres los bracitos, sobre todo los de tu madre. El único, peto que le encontramos, sonidos malditos biberones que es poco royo con esto de no tener agua potable, se complica un poco el limpiar y prepararlos, pero bueno lo vamos consiguiendo con un poco de trabajo. Sigue la ola de calor, y la combatimos dándote bañitos en tu bañerita y te gusta y te quedas muy agustito. Sigues con tus ejercicios, y ya te vas girando más y levantando la cabecita, esos son los deberes para este verano. Sigues con tus papillas de verdura y pollo y tus zumitos de naranja y te lo tomas muy bien. La semana que viene nos vamos a la playa a ver que tal.
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