¡¡¡ohhh!!! Una mano

Eso es lo que parece que dices cuando observas tu propia mano, porque sí, has descubierto que tienes mano, aunque creo que todavía no sabes que es tuya. Estiras el brazo y tu mano queda frente a tu cara y te encanta mirarla fijamente. Es muy gracioso verte, la cara de sorpresa que pones. Es un pasito más en tu desarrollo, y aunque a tu ritmo vemos que vas avanzando. Ya estamos más tranquilos, tu profe Lola nos dió dio mucho animo y dijo que tengamos paciencia que estas evolucionando muy bien , eso sí , a tu ritmo. Y es verdad yo cad día te veo mas espabilada y me encanta, cada vez miras más y te ries más, no hay vez que te hagamos una cucamona que no respondas con una sonrisa. Además cuando te hago cosquillas también sonries mucho, aún no rompes en carcajada, pero sonries mucho. Estas últimas noches estan siendo un poco raras, te despiertas, pero no comes mucho, lloras un poco, te duermes, te vuelves a despertar a comer otro poco, a llorar..., un poco de lío y me tienes un poco cansado. yo en mi ingenuidad quiero creer que estas cambiando de habitos y que estas empezando a "plantearte" dormir la noche del tirón y que estás en periodo de adaptación, ojalá.
Aun asi estas preciosa como siempre, cada día más y estas siempre con tus gestitos, tus sonrisas y tu cascorroteo.

como diría mi abuela, "ya no eres mora"

Este sábado 23 de mayo te bautizamos, y como decían las abuelas antiguamente, has dejado de ser mora.
Hay que reconocer que salió todo de maravilla, y eso fue porque lo estuvimos preparando con mucho tiempo y con mucho detalle, los meses y días antes estuvimos preparando un monton de cosas, entre otras un montón de tartas de chuches que tus hermanos prepararon una a una a mano la tarde de antes. La ceremonía fué en la misma iglesia que se bautizaron tus hermanos, en María Virgen Madre, en la avenida de Machupichu, muy cerquita de casa. Era a las 6:30 de la tarde y allí, poco a poco fueron apareciendo todos los invitados, el cura tenía prisa y fue extremadamente puntual. Tengo que reconocer que fue una ceremonía muy participativa y el cura lo hizo fenomenal, fue muy amena y no hacía más que preguntar y hacer participar a los niños, sobre todo a tu hermano Teo. Empezaste un poco "protestona" porque habías comodo justo antes y estabas muerta de sueño, pero te cogí en brazos y te quedaste dormidita y así lograste aguantar toda la ceremonía , a pesar de todo el traqueteo que te dimos, que si ahora un aceite, que si ahora el agua, que si ahora otro aceite... pero aguantaste como una campeona. A mami se le metio en la cabeza que quería que en la partida de bautizo apareciera su nombre, ya que le hacía mucha ilusión compartir su nombre contigo, y le dijo al cura que te llamarías Claudía Teresa,
Para el final, mami había preparado una accion de gracias (que el cura se encargo de revisar previamente), en la que dabamos gracias a Dios de la bendición que suponía el tenerte a nuestro lado.
Y tus padridnos , la prima Paz (que por cierto iba guapísima) y el primo Fernando tambien habían preparado una lectura que fue preciosa y nos encantó.
Luego fuimos a celebrarlo. Lo celebramos en el recinto de la piscina, un sitio lo suficientemente amplio para que cupieramos todos. a un lado pusimos una mesa larga para los niños que ran veintitantos, con unas cajitas con menú individual, para que al menos estuvieran un rato sentaditos. y  a otro lado pusimos unas mesas largas con gran variedad de viandas para los mayores. Tambien pusimos unas girnaldas unos globos y unas fotos tuyas colgadas de un hilo, donde se podía ver tu evolución desde que te conocimos en el hospital, hasta ahora (como has cambiado). Yo lo pasé fenomenal y creo que os invitados también. Además de las respectivas familias, tambien vinieron los amigos de club, los jefes de mami, los Merlín, los Varona y Estibaliz y Manolo con Alejandra. nos hubiera encantado haber invitado a mucha más gente, ya que pensabamos que tenía que ser una fiesta grande e importante, pero hay que poner tope en algún punto.
Te hicieron muchos regalos y muy chulos, que seguro que todos los usarás y aprobecharás. Tus hermanos se portarón fenomenal, nos ayudaron muchisimo con todos los preparativos, e incluso a Teo le dio tiempo de jugar un partido de baloncesto por la mañana en el cole, que por cierto jugó como nunca y metió cinco canastas.
Acabamos muy satisfechos de todo , fué un día grande y estás más unida y vincula a nosotros y eso nos encanta.

reunión de "mini Downs"

Este  martes día 19, estuvimos en la fundacion Sindrome de Down Madrid, para tener una reunión de padres de los niños down nacidos en los últimos 6 meses, un especie de encuentro, para que aquellos que andan aun despistados con su nueva situación tengan un punto de referencia. Ha sido muy interesante conocer a otras familias y ver como lo viven, y ver tanto bebe down junto resulta super gracioso. Tenemos que reconocer que vimos al resto de los niños algo más espabilados que tu, pero claro hay que tener en cuenta que ninguno viene del punto de partida del que tu, así que nos quedamos tranquilos  sabiendo que todo es cuestión de tiempo. Como anécdota, contarte que una de las personas que nos dio una de las charlas, fue, Vicente del Bosque, tu no sabes quien es, ni te interesará, pero es el Entrenador  de la selección Española de fútbol, y también tiene un hijo con Sindrome de Down, aunque el suyo ya es bastante más mayor, tiene ahora 25 años.
No le dijimos a ninguna de las familias que eras adoptada, nos daba un poco de vergüenza, ya que ellos, o la mayoría, de momento están pasando un mal trago hasta que descubran lo adorables que sois. nosotros como ya lo sabíamos desde el primer momento pues estamos muy contentos, y eso fue lo que me dijo la mujer de Vicente, que todos los padres deberían estar tan contentos como nosotros, y fue a ella en secreto a la única que le dije que eras adoptada y por eso nuestra actitud, alegre. Conocimos a muchos niños como tú, habiá uno que con cuatro meses pesaba y abultaba el doble que tu, unos gemelos en los que ella era la down y que no se dieron cuenta ni medicos ni ellos hasta una semana despues del parto, y todos en defeinitiva con sus historias, pero todos monisimos.

Esta semana también hemos estado hablando con tu cardiologa, Leticia, que por casualidades de la vida, conoce al hermano de tu Tio Javitron. Teníamos consulta en la que ya se iba a plantear que hacer con tu operacion y parece que van a intentar que te operen antes del verano, para finales de junio ,primeros de julio, a ver que pasa. Te ve muy bien, pero hay cosas que ya no pueden esperar más y como mucho lo pospondrán hasta después del verano. Ya pesabas 4.800 y mides 61 cm. ahora nos viene un poco de ajetreo, preoperatorio, operacion, recuperacion, revisiones.... A ver que tal nos organizamos con los peques para el vereno, pero como hasta ahora seguro que bien.

Estas hecha una "cascorrotera"

Así es como lo dice tu mami, porque ahora estas todas las mañanas "cascorroteando", pegando grititos, tu sola, ahí tumbadita mientras tu mami termina de dormir un poquito, no lloras ni nada, simplemente te pones a parlotear a esperar que tu mami se despierte y te de de comer.
Este fin de semana hemos estado en Dinopolis, un parque temático sobre dinosaurios que hay en Teruel, hemos ido allí para celebrar mi cumple y como premio para tus hermanos ya que el invierno ha sido un poco ajetreado y poco lucido en lo que a actividades se refiere, y creemos que se lo merecian.
Ha sido tu segunda salida  larga, y como siempre te has portado fenomenal, te damos un tute increible, y siempre estas ahí tan tranquilita. Hemos ido con nuestros amigos los Merlín, y nos alojamos en un hotel que tenía un spa para niños, el "dinospa" . Tus hermanos lo han pasado fenomenal, aunque Ada por aquello de la edad le cuesta un poco más encontrar su sitio, pero aun así, lo ha disfrutado bastante y ha aprovechado para leer loa libros de laura Gallego a los que está totalmente enganchada. Teo ha estado genial, y esta vez ha sabido disfrutar mucho junto con su amigo Oliver, cosa que antes no pasaba y pasaba muchos ratos contrariado, el rollo Hotel, les mola mucho, eso de las comidas de buffet, las salas de juego, corretear por los pasillos, ir de una habitacion a otra.... Al día siguiente fuimos ya a  Dinópolis y allí  también lo pasamos genial, sobre todo ellos y tu, como siempre, fenomenal.menos mal que como era fiesta el viernes, nos volvimos el sabado por la noche y asi nos pudimos recuperar el domingo, ya que fue un viaje intenso.

Este  martes día 19, estuvimos en la fundacion SD madrid, para tener una reunión de padres de los niños down nacidos en los últimos 6 meses, un especie de encuentro, para que aquelos que andan aun despistados con su nueva situación tengan un punto de referencia. Ha sido muy interesante conocer a otras familias y ver como lo viven, y ver tanto bebe down junto resulta super gracioso. Tenemos que reconocer que vimos al resto de los niños algo más espabilados que tu, pero claro hay que tener en cuenta que ninguno viene del punto de partida del que tu, asi que nos quedamos tranquilos y sabiendo que todo es cuestion de tiempo.
Y ya por ultimo, decirte, que hoy hemos estado hablando con tu cardiologa, Leticia, y parece que van a intentar que te operen antes del verano, para primeros de julio, finales de junio, a ver que pasa.

Fiesta en Down Madrid

Hoy hemos estado en una fiesta que organizaba Down Madrid, era en sus instalaciones, en tu cole, como decimos nosotros, ha sido genial, alli hemos coincidido con tu amiga Clara burgos y hemos conocido a un montón de nuevos amigos, hemos disfrutado todos muchísimo, incluso tu hermanita ada que pensaba que no iba a ser tan chula, lo ha pasodo muy bien.
La fiesta estaba perfectamente organizada y se nota el peso de Down en la sociedad, nada más entrar un tipo de telepizza, te ofrecía pizza gratis, eso le ha encantado a Ada, había un montón de juegos tipo "feria" para niños, incluso paseo en pony y hasta una banda en directo para la fieat de los jóvenes. Hemos conocido nuevas familias que nos han acogido de maravilla y que te aportan un montón de experiencias nuevas. Parece que se nos abre un nuevo circulo de amistades en el que parece que vamos a estar muy agusto porque estoy seguro que este va a ser el primero de muchos encuentros como este.
Tu eras la niña más pequeña de todos los que hemos visto, aunque había tambien algunos muy pequeños, todos unos autenticos muñecos, y hemos visto como iras siendo tu con el paso del tiempo.
Una mami que hemos conocido me ha dado un alegrón, me ha dicho que sí, que es muy bueno el que te llevemos en la mochilita, ella es fisioterapeuta y tiene muy estudiado el tema, asi que me voy a hinchar a llevarte, lo único que nos ha dicho, que la que tenemos nosotros no es la mejor, asi que esperaremos a conseguir la que sea la adecuada.

Premio literario

Hoy tu hermana ha recibido un premio por un microrelato que ha escrito sobre ti. El concurso lo convocaba la fundación Sindrome  de Down Madrid y tu hermana ganó la segunda mención de honor (tercer premio). Es un cuento precioso y hace ver lo que estas significando para tu hermana.
El acto de entrega se hizo en la biblioteca nacional, fue superchulo y tu hemana disfruto  de lo lindo, el premio no era gran cosa, un lote de libros y un diploma y para mayor disgusto su relato no irá en el libro recopilatorio de todos los premios, y eso por ser la unica categoría que no eran personas con discapacidad, pero a ella no le ha importado, estaba feliz y guapisima con un vestido precioso que le compro mami.
Nos dijeron que el relato les habia gustado mucho a todos los miembrps del jurado y se emocionaron mucho al saber que era una histora real.
Vinieron al acto las profes el cole de ada y tambien tu terapeuta Lola.
Tu también fuiste el centro de atención, todo el mundo se volvía loco contigo , la verdad que tu también estabas preciosa. Incluso lo tranmitieron en directo en youtube, tu tia Isa lo estuvo viendo. Todo el mundo se deshizo en halagos hacia Ada y hacia ti, fue un momento muy emocinante lo disfrutamos mucho toda la familia.



Fotos de la Biblioteca Nacional

Conociendo a Gadea

El sábado, día 2 de mayo, estuvimos conociendo a Gadea, otra niña con sindrome de down que tiene siete años. Gadea esta en acogimiento desde hace cinco con nuestra amiga Sara del club Aspacen y su familia, Curro su marido, y sus hijos  Sofía de 20 años, Javier de 16 y un tercero que no estuvo, de 13. Disfrutamos mucho de la visita, hablar con gente que va por delante en esto de acoger "personajes" como vosotros, nos ayuda mucho, nos orienta, nos anima y nos resuelve dudas. Estuvieron encantadores y al igual que nosotros disfrutamos mucho de su historia, ellos tambien disfrutaron de la tuya, se nos hizo la tarde muy corta y queda pendiente otra visita para seguir hablando y hablando Imaginar que tú dentro de unos años estarás como Gadea nos gustó ya que la vimos estupenda y preciosa. Tambien nos ayudo hablar con los hermanos ya que da la casualidad de que se llevan los mismos años de diferencia que tu con Ada y Teo, y les dio muchas pistas de como será su vida dentro de unos años, y todas buenas, claro. Gadea estaba malita y llevaba toda la tarde vomitando, porque al parecer se había tomado tres platos de paella y se ve que le habían empachado un poco pero aun asi se pusoa devorar sanwicher de jamón y queso como una loca, estaba muy graciosa.
Tu sigues mirando cada vez más, sigues con tus Ajos y tus gorgaritos y ya vas teniendo un tono de protesta más contundente, eso que deciamos antes de que no sabes ni llorar hay que ir dejando de decirlo, ahora pegas unos grititos para llamar la atención de la gente. La voz de mami la identificas perfectamente y pegas un respingo y miras hacia ella cuando la oyes.
Te llevamos a todos los sitios, te estamos haciendo muy trotona y en general aguantas bastante bien el tute, aunque el coche, de momento no te gusta mucho. Tambien hemos estado este puente de mayo en una granja de animalitos y celebrando el día de la madre en casa de la abuela menchi. Todos se quedan asombrados de como vas cambiando y de lo gordita que te estas poniendo.
por cierto el jueves pasado ya nos llegaron los carnet de familia numerosa, parece que es el primer trámite que hemos logrado terminar. a ver si poco a poco vamos cerrando cosas.